重症儿童的临终关怀:我想让他走得不那么冰冷

时间:2018-08-04 17:51   编辑:admin

长沙“蝴蝶之家”的护理妈妈,怀抱着患有脑瘫和血液功能失调的重症宝宝

  被忽略的儿童临终关怀

  ■“我们接诊的情况,儿童的(临终关怀)只有1%左右。”四川大学华西第四医院姑息医学科副主任蒋建军说。

  ■据世卫组织统计数据,98%的生命有限儿童生活在中低收入国家和地区。“也没有能力提供关怀服务。”

  “每一个孩子的生命都是有价值的,不管生命是长是短或是否为社会做出贡献;每一个孩子都应该被爱、被关怀,以及在爱和尊严中离开。”

  ——国内首个儿童临终关怀中心“蝴蝶之家”的价值观,贴在创办人金林办公桌前

  重症儿童对生死同样敏感,他们同样惧怕死亡,渴望关爱

  医疗器械的冷冰冰不应是孩子们离开世界前的最后温度

  在华西医院重症监护室的医生办公室,每当张医生看见桌旁那个还未拆开的礼物,总会想起那双纯真和灵气的眼睛。一辆会发光的玩具汽车,是他没来得及送出的礼物,而患有颅内肿瘤转移的昊昊已是天堂的小天使。没来得及“送”给昊昊的,还有张医生为昊昊联络的志愿者和儿童心理专家,原本打算陪伴昊昊度过生命最后最艰难的时光。

  “据我们了解,目前国内开展生命终末期儿童关怀照顾的机构,几乎是空白,他们承受了巨大的生理和心理的痛苦离开,家庭也承受着巨大痛楚。”张医生和不少医务工作者深感无力,但也尝试着努力改变这种现状。

  遗憾/未送出的礼物

  “我想让他走得不那么冰冷”

  2015年确诊颅内肿瘤,手术治疗一年后肿瘤转移至脑干、小脑,多方专家会诊,已没有再手术的意义,昊昊,只有4岁。张医生从吴医生那里得知昊昊的情况后,能不能做点什么帮孩子安然走过生命最后的时光,从此萦绕在他的心头。ICU是封闭的,隔着那道门,家长甚至都不能最后抱抱孩子。虽然已见惯生死,张医生却心有疑虑:能不能让孩子的离开不那么冰冷?

  今年9月,昊昊再一次住进了医院。张医生见到昊昊,孩子瘦弱无力、脸色苍白,眼里仍闪着纯真和灵气。“脑袋和心里一片空白。”虽然见过太多病重患者,但那一刻,张医生却语塞了。他开始打算为这个孩子做点什么。 张医生托护士长打听到孩子想要一个会发光的玩具汽车,赶紧托人买玩具,并联系心理专家和志愿者,甚至开始期待孩子开心的笑脸。短短3天后,兴冲冲带上礼物的张医生得知,昊昊已深度昏迷,并进入器官捐献的评估程序。他在病床前站了许久,然后退出了病房。后来,张医生得知,昊昊爸妈替孩子捐出了肾脏、肝脏和眼角膜,让另一些人的生活重现希望。孩子用另一种“活着”,成为了可爱的天使。

  反思/旁人隐晦讨论他的生死

  不知他的内心是怎样感受

  礼物没能送出,曾让张医生感到遗憾。但昊昊弥留前的一个细节,却给他留下了深刻的印象,也让他为之反思。“我观察到医生和他母亲交流病情时,并没有完全回避孩子,也许我们,包括医护人员和家长,没有任何照护临终儿童的意识和经验。一个4岁男孩,可能他的心里已明白了很多东西,我不知道旁人在隐晦讨论他生死的时候,他的内心是怎样一种感受。”

  张医生也曾试图联系一位儿童心理学医师和志愿者,希望“能借助大家的努力,陪伴这个家庭和这个可怜的小孩度过最艰难的时光。”只是,这些愿望最终都未能成行。

  张医生的感悟,在整个医疗圈内,引发同感。

  华西医院重症监护室医生“蘑菇妹”也发现,儿童对生死同样敏感,他们同样惧怕死亡,渴望关爱。“蘑菇妹”记得一个患有严重先心病的12岁病人小北(化名)。在和她聊天时,小北意外地提起生死,说死亡就是离开这个世界再也看不到日出日落和花花草草。她怕死,怕爸爸妈妈伤心,也怕再也看不到这些美丽的东西。

  6岁的小旭(化名),做完心脏手术在ICU治疗,出院后总是梦到自己在ICU里,身边没有爸爸妈妈。几个月后,小旭妈妈给“蘑菇妹”发来短信:“他很怕,虽然你们对他很好。我心里很难受,真的很希望他在ICU那段时间能有我的陪伴,精神上的痛苦远比身体的痛苦影响得更久远。”“蘑菇妹”记得,小旭内心什么都明白,也许恐惧就来自无意听到的病情讨论。

  医疗器械的冷冰冰不应该是孩子们离开世界前最后的温度,孩子的离去也不应成为家庭沉重的心理负担。为即将离开世界的孩子和他们的家庭做点什么,一直是张医生和同事好友探讨和关注的话题,为昊昊联系的心理专家和志愿者,是他付诸实践的一次尝试。但他也坦言,不知道这么做能有多大作用。

  随着社会进步,人们对临终关怀接受程度越来越高,也出现了设置临终关怀的医院甚至公益组织,遗憾的是,针对儿童的临终关怀,仍是少之又少。

  “我们接诊的情况,儿童的(临终关怀)只有1%左右。”四川大学华西第四医院姑息医学科副主任蒋建军介绍说,老年人的姑息关怀接受程度相对较高,因为老人和家属能接受必然的生老病死,但儿童的离世是一场意外,为人父母的天性让家长们不肯放弃任何一丁点儿希望。越小孩子的离开,对家庭的冲击越大,持续时间越久。

  “用大人的思维来看,我们以为孩子什么都不明白,但其实他们都懂。”“蘑菇妹”说,孩子不会表达,痛不痛、难受不难受,全靠父母和护理的观察,这既不科学也不准确。“孩子的内心世界,需要专业人士来弄明白。”张医生也认为,从医学的角度,儿童生理上的特点,让他们对常见的药物副作用反应不一。“比如说耐受力,儿童的承受能力更弱,对药物的反应也不一样。”

  据世界卫生组织统计数据,98%的生命有限儿童生活在中低收入国家和地区。“也没有能力提供关怀服务。”华西第四医院姑息医学科主任李金祥说。

探索

  国内首个儿童临终关怀中心长沙“蝴蝶之家”:

  每个孩子至少有4个护理“妈妈”

  位于长沙第一社会福利院的 “蝴蝶之家”,是国内首个儿童临终关怀中心,帮助因患有脑瘫、胆道闭锁等重症而被遗弃的孩子们,让他们的最后一程走得不那么孤独和痛苦。一年多前,张医生开始和“蝴蝶之家”负责人有了邮件往来,初步认识了“儿童临终关怀”,去年底,张医生和吴医生自费飞往长沙“蝴蝶之家”学习。

  接收孤残孩子 提供临终医疗护理、心理抚慰

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